没想到我和肿瘤的过招来得如此之快,而且是一手牌拿了3个炸弹:卵巢肿瘤+肠道肿瘤+因为肠道肿瘤堵塞导致的肠梗阻。
到现在,第一个雷"肠梗阻"已经基本排掉,医院的住院经历分为3个部分:
1.桂林医院消化内科,确认肠梗阻,保守治疗无效,后经加强型CT确认卵巢和肠道肿瘤。医院不敢继续治疗,遂转院到上海。
2.医院妇科肿瘤,保守治疗肠梗阻无效,原计划尽快手术切除,但PATCT和肠镜显示,可能是肠道来源,且肿瘤过大。医院拒绝继续治疗,要求我们去肛肠肿瘤先行治疗。但他们不安排本院内的转科,需要自己重新挂号和预约。
3.医院消化内科,主要需求是在肠道肿瘤内装个支架,让便便通过支架后排出。支架手术顺利,但由于肿瘤位于肠道拐弯处,支架被压弯没有达到预期效果。后紧急在周日安排造口手术,解决了持续4周的肠梗阻问题。
接下来就等待医院的病理结果,基因测序的结果,以及看基因测序公医院的切片组织,综合来确定肿瘤的来源,以及后续的治疗方案,根据对人体伤害的程度,首选是免疫疗法,靶向药,最后的选择是化疗。经过这些方法缩小肿瘤的体积后再进行手术切除。
根据过去的经历,我总是拿到最差的牌,很可能要做化疗的准备。
以下是记录的流水账。
1月中旬开始出现大便不成型,每天轻微腹泻多次。看到几位医生都说是肠道功能紊乱,开了益生菌双歧杆菌之类的调理。效果不明显,时好时坏。
2.18?产后半年去检查,B超显示正常,摘除宫颈息肉后上环。
同时看了妇幼保健院的消化内科,医生说肠道功能紊乱,建议自己买药吃。
3.1上班,依旧会高频腹泻(2-3小时一次,大便不成型),3.2服用蒙脱石散后开始不排便。
3.4去医院看消化内科,做B超X光,显示卵巢有结节,转到妇科复查和验血,妇科说可能是上环的刺激引发囊肿或恶性肿瘤,囊肿的可能性大,到时候开一些药来促排,但需要等3.5血的结果才出来再确认。
B超显示无肠梗阻。
下午回到消化内科,医生开了肠镜检查,晚上按照要求服用泻药,完全不排便。
3.5继续看消化内科,告知医生无法做肠镜,医生说要么灌肠要么继续服泻药。灌肠要住院但没床位,可退肠镜费用。
抽血结果出来,CA指数偏高一些,由于附件没有明显的不适感,未到妇科复查。
因长时间未进食,随决定看看中医。吃了中药后腹胀有明显好转,也开始排气,但还是没有排便。
3.12一直未排便,3.10起也开始不排气,申请住院灌肠。做ct胸透显示是肠梗阻,开始一系列保守治疗:灌肠,禁食,插胃管,打点滴。无果。
3.15做增强型CT,提示卵巢癌。Victor过来探望并讨论下一步方案。后决定下午五点紧急出院,坐晚上20:30的航班飞到上海来治疗。
3.16凌晨抵达上海,直接从机场到医院急诊科打点滴到四点多,补充了当天所需的能量。早上小医院挂号,上午看过医生,初步诊断是恶性卵巢癌,肿瘤压迫肠道导致肠梗阻。需尽快手术。晚上去医院继续打葡萄糖。医院的急诊科总是人满为患
3.17医院住院,由于这天手术特别多,催了很多次,医生一直没空给我下医嘱,导致没有挂上水。
晚上十点单医生才下手术,匆匆过来说安排周一手术,这几天继续做检查。预估手术时间7小时,需要大输血。
距离上次输液已经快20个小时,饿的头昏眼花,经过多次沟通,管床医生终于先来了一些葡萄糖。
第一次打针就被打爆了,超级痛,血管条件已经不太好了。
从晚上十点多打到凌晨三四点。打点滴的时候特别尿多,每隔20分钟就要上一次厕所,已经训练出拿着吊瓶上厕所的技能。病房里其他人也尽量让我优先使用厕所。
医院的住院环境不错,分到窗边有风景的床位
头孢过敏加上每天打针,伤痕累累的手臂
每天的粮食
3.18
雨。正式住院第一天,医院里日常的作息
06:00家属们起床收躺椅
06:15阿姨来打扫卫生,送早餐
起来做了一套八段锦
07:20为医生查房做准备,家属全部离开
07:30-08:10左右,医生要查完全部30个床位,分配到每个人就是半分钟-一分钟
今天是杨教授带着团队,对我只说了几句话:看起来不错,比CT的结果要好,尽量安排周一手术.
09:00-10:30,去隔壁的上海质子重离子中心做增强型CT
老爸老妈小仙在外面等我,做完后一起去散散步,老妈给我扎了个美美发型
大约11点多回到病房开始打点滴,一直到晚上九点半。第一次不用凌晨打点滴了,晚上睡了几觉。
老妈帮我扎头发
3.19
日程和前一天一样。
继续去质子重离子中心做petct,收费块每次,虽然正式做的时间是15分钟,但流程很长,要称体重测血糖问诊打针喝水等。
全程耗时4小时。
家里人过来探望
医院,像个漂亮的酒店
八段锦练习
做完后老爸老妈小仙照旧在门口等,姐姐弟弟琪琪小莲子也从三亚飞过来看望。
回到病房开始吃饭(每天ml葡萄糖),点滴时间大约6小时,中间依旧20-30分钟上一次厕所。
姐姐小仙想办法进到了病房,和她们聊了一会儿。下午医生找家属进行手术前的可怕谈话,姐姐被吓到了,忧心忡忡的担心我的肠子被割掉后只能通过人工肛门体外排便,一直在安慰我,满脸的担忧。
虽然我已经了解自己的情况以及手术后可能的后果,也知道医生是在履行职责告知最坏的可能性而已,但她的担忧还是影响了我。
对于我这样已经很了解形势也做好了准备的病人,并不需要过多的安慰和情绪价值。
聊天和情绪波动消耗了我的体力,下午和晚上比较难熬。
我们做了个睡前祷告,终于平静下来。
3.20
周六,医生休息不查房,门诊不开放
漫长的一天。
老妈小仙过来给我送樊梨花的符,是老家的姑婆帮我求的,她说看到我的身体长了个包,是可以医治的。过了这关能活到九十岁,且在44虚岁时候会行个大运。她嘱咐每天中午12:00呼唤她,她会来治疗我。
时间很长比较无聊,点播了一部电影也没看完。
下午努力睡觉,约3点已经打完针,看书聊天,晚上做了个冥想,接近平时的睡眠质量。
3.21
周日,天晴了。今天没人催起床。
起来练习八段锦,36床阿姨也跟着一起练,她说练完身体好轻松。
九点钟老妈老爸和周宇过来看望,因为不能进院内,出去聊了一会儿,大家都放松下来。吹了会风有点凉。
回到病房正遇上护士在做手术前的宣导。大家一合计,发现单医生明天至少有4台手术,我自己的排在比较后面,有可能是最后一台,那么完成时间预估要到22:00左右了。护士说科室里明天一共八台,是很正常的数量,上周三13台呢。
我们推算了一下,由于周末累积,周一手术数量一般比较多。医生周二出门诊,那么周三也很多。
继续打点滴。
中午,没想到隔壁37床阿姨的情况突然恶化,她开始频繁的便血,而她的家人因为回去准备住院的东西还没有返回上海,她开始紧张起来,一遍遍的呼叫护士,又嘟嘟囔囔的抱怨和呻吟。
她很害怕。
医院不敢给她做手术才来这里试试的,没想到门诊看后直接被收入住院了。
护士过来帮她接尿管,这样就不需要下床了,打止血针,挂水。医生过来测她的疼痛感,给她儿子打电话让尽快过来。
医生检查后说:阿姨,你的疼痛是正常的,没有突然的增加很多,很快也会止血,吃点东西,我们收你进来就是给你做手术。
一番折腾后,阿姨终于平静下来。
我却受到了影响,情况似乎随时会变化,风险似乎比自己预估的要大,开始觉得浑身无力,不想起来,也不想说话。
不管自己意志多么强大,总会有些瞬间会变得软弱,会想到最坏的可能性。一旦被触发,需要花很多力量才能重新让能量回来。
点滴打到第三瓶,手突然开始痛并肿起来,呼叫护士过来重新打。年轻的护士找了一圈也没有找到合适的血管,只好呼叫资深护士。又是一番折腾。
突然很想见小仙,这么多天以来她一直是我的大脑,几乎每个重要的决定都是她做的,都是能想到最好的选择。我们心灵相通,我期望她能明白我当下的心烦意乱。但上午的时候爸爸妈妈来过,就说她不用单独再过来了。
念头就这么一想而过,继续昏昏沉沉的躺下。
几分钟后,小仙突然出现在床前!简直不敢相信!周末门诊不开,是不医院的,更不要说能进入病房了。她带着点小得意说,我从地下室坐货梯上来的。晚上我们散步的时候研究了一下平面图,发现果然有个隐藏的电梯,哈哈。
她说:我把手术后的可能性考虑了一遍,很乐观。如果切片病理分析需要后续治疗,靶向药不管是上市了的,还是正在实验阶段的,cgg都能弄到。
另外,我一直在研究中医,听黄帝内经,发现中医也有很好的解决方法。
哎!真是我的大仙啊!瞬间治愈。
晚上7点灌肠,预备第二天的手术。
这大概是第6-7次灌肠,没想到效果是最好的,居然排出了2节成型的粑粑,Stev欣喜的研究了下,说可能是之前喝的中药渣渣与粑粑混合物。
后续每次蹲厕所,都会拉出一些稀渣渣,难道在手术前一天通了?真是个大礼包。
肠内积压的东西越少,手术负担就越轻。
肚子到了近期最轻松的状态,晚上可以两边侧着睡了,满足的睡下。
3.22
手术日
凌晨3点起来,顺便看了下手机,涌进了很多祝福的信息,想起睡前Stev跟我说:你的身后有很多很多人,在不断的传输"气"给你,帮你抵御小恶魔。喏,就是功夫熊猫里阿宝的家人那样。
早上五点醒来,窗外的天空已经开始泛起红霞,今天是个好天。
多久没有看到日出了...
八段锦练习。
上午有肠镜和心电图,下午还有胸部X片,今天估计是安排最后一台手术。
做完肠镜回到病房,医生突然过来说今天手术取消了,同时取消的还有同病房35床阿姨,以及隔壁37床阿姨,大家都在最后一刻被赶出去了,理由是一样的:除了妇科肿瘤外,还有其他部位的问题。我的情况是:这次肿瘤大概率是来自肠道,转移到卵巢,具体结论需等到活检结果出来才能确认,而活检结果至少需要一周。
晴天霹雳啊,原以为手术可以同时解决肠梗阻和卵巢肿瘤问题,然后我就可以吃东西了,结果又回到了原点。
年轻医生给了个建议,医院做个肠道支架,把排便搞通,好好休养,预备后面的治疗。但本院不能做。
妈蛋!为什么不早点告诉我们支架这个可能性。
赶紧去挂了个本院的肠道医生号,医生说本院有做肠道支架的专家,一查,今天专家不出诊,肯定做不了了。
忙碌一番,小仙同学又帮上忙,在医院找医生加了个号,周二下午可以看。
收拾东西回家,医生还不让拔胃管,出了院自己手动拔掉。
小仙还找中医开了个方子,晚上熬了两碗药喝掉,米汤半碗送服。
晚上一家人都忧心忡忡,看着好压抑,定了个附近的酒店,出去住心情好多了,今天动气太多,再加上喝药和米汤,然而也没有排气和排便,肠道负担顿时增加了很多,肚子又开始发作了。晚上睡眠尚可。
3.23
上午休息,因为担心不知道什么时候才能手术,想找个planb,遂寻求上海其他朋友的帮助,未有有效结果。
中午出发到医院急诊科挂水,小仙和姐姐去门诊取号和排队。四点多医生终于看了,说可以安排明天入院后天做支架手术。今天的好消息。
晚上继续挂水至22:30,中途实在口渴喝了几口水,肚子痛难以忍受,回去一夜无眠。
继续通宵挂水
看急诊室人生百态(这对夫妻好像是蹭住的,自备担架连洗脸盆都带上了)
3.24
早上起来腹痛略有缓解,睡了个回笼觉,九点半突然有人敲门,没想到是朋友来访。蓬头垢面的就这样见人了。
半个小时后Stev和小仙去做核酸检测,我洗了个头,手术后估计一段时间都不能洗头洗澡。
退房后去菊园散散步,小区里鸟语花香,海棠花盛开,日本小叶枫正发出绿叶,潺潺流水带来了活力,情不自禁坐在路边的椅子上完成了一次高质量的冥想,随着新鲜空气不断的进入体内,而体内的浊气和疲劳慢慢的呼出,整个人轻松起来。
老妈过来又帮我梳了个发型,头发的质量还在,希望能留住它。
发量还在
医院,体验了一把特斯拉的自动驾驶功能,感慨真是划时代的产品,现代时尚高性价比,还送免费车牌。
13:30过来办住院手续,还需要抗体检测,又花掉一个多小时。
三点多终于进到病房,又是消化内科36号,和桂林的一模一样,会是什么预兆呢?
护士医生倒是很热情,一波一波的过来询问病情和情况。
但是我的粮食葡萄糖却一直没过来,医生说四点钟下的单,两个小时过去了还是没有消息。
又是一个通宵挂水的日子。
日常挂水
3.25
今天安排做支架。
护理人员把我从病房推到内镜室,里面都是做肠镜和胃镜的,大多数是无痛的,每个人推出来的时候麻药都还没醒。
轮到我了,我是没有打麻药的,罗医生和一个助手做。
刚开始是左侧卧,后面他们发现平卧更适合一些。
罗医生先把导管放进去,由导丝确定位置,然后再把支架送进去。
整个过程持续了一个多小时,他们俩都累出了一身汗,最后罗医生说,这是个分的支架。
由于腹部压力已经非常大,又是仰卧姿势,等到手术做完,我已经无法坐起来了,妈妈小仙Stev姐姐都进来了,我抑制不住的一直吐,把两块毛巾都吐满了。
送回病房后,开始排非常少量的稀粑粑。总算开始往外排了。
继续插胃管和打点滴。
3.26
和之前每一天一样,从挂水开始。
罗医生说支架48小时会达到最大。
这期间辅助灌肠和其他软化粑粑的方法,以便它们可以顺利通过支架。
不论是什么方法,都没有起到明显的效果,每次都是几毫升很稀的液体。
我开始不安起来,支架似乎没有起到预想的效果。
3.27
最难熬的一天。
出了灌肠外,医生还开了造影剂,乳果糖等直接通过点滴或口服进入腹腔的东西。
腹腔的平衡被打破了,开始剧烈的疼痛,就像生孩子的阵痛,几分钟一次。
我知道支架是没有效果了,造口手术不可避免,第一次我拒绝了医生开的一些治疗方案,拒绝灌肠了。
由于已经是周六,医院是不做手术的,我开始担心自己熬不过这个周末。
晚上的时候,张阿姨突然出现了,她说要帮我祷告。这是神的指示吗?一个天天在眼前走来走去听不懂说话的阿姨,突然给我唱赞美诗,她拿出一块纸盒做垫子,跪在我的床前做了半个小时的祷告,说上帝一定会保佑你的。
实在太痛了,叫来值班医生帮我打了一针止痛针。
又做了一次CT.
那一夜,我甚至构思了给当当铃儿的告别信,但实在没有力气拿出手机来记录。
3.28
凌晨2点多,止痛针的效果消失了,我开始疼的死去活来,任何方法都不管用了。
我好害怕自己熬不过这个夜晚,把Stev叫醒,仔细告诉他我此刻身体上的反应,要求他一定要发给小仙并转告罗医生,今天必须要安排手术了。
在每个阵痛的时刻,我只能想象着上帝和我在一起,他帮我承担那些痛,我已经把自己的意识和身体分开了。
好不容易熬到天亮,罗医生终于来了。
他说CT显示梗阻更严重了,支架的一端被压弯了,便便无法通过支架。
他决定最后尝试一次导管。
在经历了长时间疼痛折磨后,又来一次导管,大概持续了半个小时左右,我终于忍不住大哭起来,实在是太难受了。
最后罗医生说不行了,他说我不会让你再经历一次昨晚那样的经历,马上安排手术。
于是他给急诊科负责外科手术的医生打电话,让他马上安排急诊手术。幸好这位医生是肝肠外科的,正适合做我的手术。
周日的急诊科没有手术安排,我被安排在第一个,做好准备后,就被推到手术室了。
年轻的麻醉师们开始给我打针和询问一些问题,最后一个医生说,这针有点痛哦,然后我就失去知觉了。那时候大概是12:37。
3个小时后,我的肚子上就多了一个造口。迷迷糊糊中被推出来,看到家里人都在。我知道手术后麻药还没有退掉的时候要尽量保持清醒,于是尽自己最大意志力不睡过去。
回到病房,造口开始不断的排出便便。听说手术过程中已经导出了毫升,但第一天还是排出了毫升左右。
张阿姨居然会护理造口,她说以前做过。
晚上的时候她又悄悄的来给我祷告。
3.29
手术后第一天,罗医生来查房,当他看到我的时候,突然很惊讶的说,你怎么回到这里了,应该是要去外科病房的啊。
不过他说我可以拔掉胃管了,一下子轻松了很多。
外科的床位非常紧张,只能过去睡走道。
我觉得确实应该去外科,以便得到术后更专业的护理,于是便让Stev去跟罗医生确认说我们愿意下去。
这时候张阿姨过来说外科条件很差的,尤其是走道上,风很大,一下子就感冒了。
我们又犹豫了,去请求罗医生能不能让我们留在消化内科,这里条件好多了。他有些不耐烦说没有这样的先例。
于是,不久后我们就从舒适的12楼被转到4楼,我的床位是走7,走道里第7个位置,最后一个。
外科的楼层热闹的像菜市场,睡在走道就像砧板上的肉任人摆布。
由于我没有主治医生,也不知道是谁负责我,这里护士太忙了,基本上也不太鸟人。
睡在硬板床上,翻身都很成问题,旁边都是哼哼唧唧在痛的人。
我觉得实在是难以接受,发起脾气来。
Stev想方设法的把床位布置起来,找来屏风隔离,把床尽可能铺的软一些。
这时候有个病房里的上海阿姨过来找我说话,她说不要怕,我做两侧乳腺手术,现在明天又做甲状腺。医院医生很厉害的,一定会好起来的,信心最重要。
慢慢的我接受了现状,请了朱阿姨做护理,她非常有经验,在外科做了十几年的护理。造口护理,擦身体,会看着点滴并在快打完的时候通知护士,这些她都会做,心里安心了很多。
她还给Stev找了个睡觉的地方。
临时住处
每天输液量
打肿了的手
3.30
手术后第三天,医生一批批的来查房,终于最后一批医生巡到最后一个床位,到了我面前。
医生查房的时候家属是不能待在病房的,为了让医生了解我的情况,我把所有资料都准备好了。没想到其中一位顾医生说是我给你做的手术,看起来恢复的不错,可以吃流食了。
天啊,我终于可以开始吃东西了。
一位年轻的医生解开束腹带检查一下我的伤口,胡乱按了一通,说没有什么溢出,挺好的,可以换药了。然后他们就走了...
留下我像咸鱼一样躺在床上,实在是太难受了。
10点钟,家属才允许进来,11点,家里的米汤送到了,询问了朱阿姨要怎么吃,她说每次30毫升,分10次吃,一天不超过。30毫升真的好少啊,只有6勺。
但是真是美味啊。
下午妈妈又送了鱼汤,虽然没有盐没有油,我吃着感动的流出泪来,在半个月没有进食后,任何食物是如此的美味。
点滴还是继续打,已经找不到合适的血管了,手肿的像包子,我叫来护士,停掉点滴。
喝鱼汤
3.31
医生查房,说可以不用打点滴了,而且可以尽快出院。真是太好了。
从3.12到现在,快20天了,终于我的手可以休息了。
继续喝米汤,鱼汤,医院的烂面条。
患难与共
4.1
带着一身的伤口和疼痛,出院。
回家休养,等待病理结果,等到身体条件好转的时候做下一步治疗。
活着真好。
能吃东西真好。
能随意走动真好。
没有疼痛的日子真好。
好好珍惜。
感谢Steven一直24小时的贴身陪护。
感谢小仙调动一切资源帮我做最好的安排。
感谢老妈细心照料我的饮食。
感谢后援团们照顾当当和铃儿,还带着当当来上海探望。
感谢所有关心着的亲朋好友们。
感谢上帝的照料。
如果你正在经历一段格外艰难的人生
请允许我祝福你可以从今天开始
邂逅最棒的一年。预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇